Tuesday, April 10, 2007

פגישתי השנייה עם הגברת ענת לוי

בתאריך ה- 10.4.07 התקיימה פגישתי השנייה עם הגברת ענת לוי. באותו היום מניתי לה את קבוצות הסיכון ואת גורמי הסיכון למחלת הכרסת, כדי שתוכל להבין את הסיבה לכך שבנה לוקה במחלה, ממה בעצם הכל התחיל, וממה משפחתו צריכה להיזהר.
בקבוצת הסיכון של המחלה נמנים אנשים שאדם מבין קרובי משפחתם מדרגה ראשונה אובחן כחולה כרסת ( השכיחות לכך נמוכה יחסית, 10%-15% ), אך בכל זאת קיימת, ובקרב תאומים זהים במיוחד, ( השכיחות גבוהה כ- 85% ). גורמי הסיכון של המחלה הם כנראה גני אחדים, שנכון להיום ידוע על גן אחד הנמנה בניהם, גן ל-אייג' אל איי, ובין הגורמים הסביבתיים העשויים להשפיע על הופעת המחלה ודרך התבטאותה ניתן למנות חלב אם, דלקות במערכת העיכול, וניתוחי בטן.
קיימת סברה שהכרסת מושפעת גם ממתח אך היא לא נחקרה די הצורך.
כשסיימתי את דבריי הרגעתי את ענת בכך שבישרתי לה שהמחלה אינה מדבקת, ושבכל זאת בלתי אפשרי להימנע מהמחלה, למרות שנמצא שהנקה ממושכת יכולה להוות הגנה מפני הופעת ביטויי המחלה הפעילה, או לדחות את הופעתה לגיל מאוחר יותר.
בכל זאת מענייני היה להסביר לה מדוע המחלה התרחשה מלכתחילה כדי שתבין איך בדיוק הגלוטן גורם לילדה לחלות.
הסברתי לה שהמזון שאנו אוכלים הינו מוצר גולמי הכולל פחמימות מורכבות, חלבונים גדולים ושומנים גדולים, וכן ויטמינים, מינרלים ומלחים. המעי של האדם אינו מסוגל לספוג את מרכיבי המזון הגולמיים, אלא רק אחרי תהליך עיכול שיפרק אותם למולקולות קטנות ופשוטות. לצורך זה קיימים תססים (אנזימים) ברוק, במיץ הקיבה, בהפרשות הלבלב אל התריסריון ובציפוי (רירית) של המעי הדק. אנזימים אלה "גוזרים" את המולקולות הגדולות לפרודות קטנות, ובכך מתאפשר תהליך הספיגה, זאת בתנאי שתאי הציפוי של המעי הדק הסופג הם תקינים במבנה שלהם ומתפקדים היטב.
כאשר יש חסר באנזימי עיכול (מסיבות כגון ליקוי בתפקוד הלבלב, מחלת סיסטיק פיברוזיס או חסימה בצינור ההפרשה של הלבלב), נפגם תהליך העיכול של מרכיבי המזון ונפגמת ספיגתו במעי. כאשר נגרם נזק נרחב לציפוי המעי הדק, יש לצפות כי ייפגם תהליך הספיגה של מרכיבי המזון, גם אם עברו עיכול נאות. גורמי מזון הנותרים בחלל המעי מבלי להיספג, הולכים לאיבוד בצואה, ובכך נגרעת מן הגוף אספקה תזונתית. מצב זה, הקרוי תת-ספיגה, עלול להביא עם הזמן לידי תת-תזונה. יתר על כן, חומרים שלא נספגים המצויים במעי, מושכים אליהם נוזלים, מותססים על ידי חיידקי המעיים וגורמים לשלשול מטריד ולהטלת צואה בואשת. להפרעות בספיגה ולאובדן של מרכיבי מזון מן הגוף בתינוקות ובילדים ייתכנו השלכות תזונתיות חמורות, כגון עיכוב הגדילה, דלדול השרירים ורקמת השומן, התהוות מצבי חסר של ויטמינים ומינרלים וליקויים בהתפתחות הפסיכומוטורית ובדפוסי ההתנהגות.
התפתחה ההכרה אשר הוכחה בבירור לאחר מכן, שמחלת הכרסת נגרמת על ידי נזק חמור של ציפוי המעי הדק בעקבות חשיפתו לגלוטן, שהוא אחד ממרכיבי הדגניים. כאשר בודקים במיקרוסקופ פיסת רקמה של המעי הדק העליון, שנלקחה על ידי ביופסיה בזמן מחלה פעילה כאשר הילד אוכל מזון המכיל גלוטן, נראה ערעור קשה של המבנה והסידור של תאי הציפוי, דלדול הרירית והופעת תאי דלקת בדופן המעי. לעומת זאת, הוצאת הגלוטן מן התפריט מביאה לידי החלמה קלינית, וניתן לראות במיקרוסקופ התאוששות של הרירית עד כדי מראה של תבנית נורמלית. אולם, אם חוזרים וצורכים מוצר המכיל גלוטן, אזי הדלקת ונזקי הרקמה ברירית המעי יופיעו מחדש, וגם הסימנים הקליניים של הכרסת עלולים להתחדש.
לכן היא צריכה להישמע היטב לעצותיו של רופאה ד"ר כהן ולהרחיק את הגלוטן ממזונו של יוגב. בזאת תמו פגישתנו, אני סבורה כי העברתי לענת את המידע הנדרש להתמודדותם של המשפחה עם המחלה. ציינתי בפני ענת שאם יש לה כל שאלה או בעיה תמיד תוכל לפנות אליי.

להתראות,
ד"ר תבור,
מומחית לילדים לבעיות מעיים.

Wednesday, April 4, 2007

הפגישה השנייה

בפגישתנו השנייה רציתי להתמקד יותר בהתנהלות עכשיו של הבית, מה עושים, ובדיקה של מחלות נלוות.הדיאטה של יוגב נכנסה לתוקף לאחר כמה ימים שהפניתי אותה, ולכן בטנו של יוגב כבר פחות נפוחה, ענת דיווחה לי כי צואתו כבר נראית רגילה יותר ולא מדיפה ריח רע מהרגיל.המלצתי לה על מס' דברים: חנות של אוכל מיוחד נטול גלוטן, ארון מיוחד להפריד את כל האוכל של יוגב מהאוכל הרגיל, להזהיר אותה כשבקרוב מגיע הפסח, אמנם כדאי לקנות הרבה אוכל כדי שהוא יוכל לאכול דברים כמו כולם אך יש להסתכל טוב טוב שאין גלוטן שאינו החמיץ כמו מצה, קמח מצה,וכ"ו..,
(http://www.celiac.org.il/)-קישרתי אותה לעמותת חולי הצליאק
ומשם תוכל למצוא עוד הורים שילדיהם חולים בצליאק ופורומים ובכך בעצם לקבל תמיכה ולהרגיש שהם לא לבד, וכמובן, תוכל להחליף מתכונים ובכך תוכל לשפר את איכות חייו של יוגב.
בבדיקה של מחלות נלוות לא נמצאו כל מחלות הנקשרות לצליאק, כמובן שהצעתי עוד פגישה אחת לראות שהכל תקין.
הדגשתי בפני ענת כי בשום פנים ואופן אין להביא לו אוכל שמכיל גלוטן, ואין לחרוג מן הדיאטה!
עוד הדגשתי כי יש ליידע את כל האנשים שאליו הוא הולך, הגננות בגן, וכל מי שאי פעם יש סיכוי שהוא יאכל אצלו, כדי שלא יביאו לו אוכל שהוא אינו אמור לאכול.אמרתי לה שבעתיד הרחוק יותר תבוא לעוד התייעצות כדי לקבל הנחיות במקרים שהוא ירצה לאכול דברים שאסור לו, איך מפצים אותו בדברים אחרים ואיך להתנהל מול ימי הולדת וכ"ו..

אעדכן על הפגישה האחרונה במסגרת הפגישות בקרוב,
ד"ר כהן,רופא הילדים של יוגב.

Monday, April 2, 2007

לאחר הפגישה עם ד"ר כהן ,סיגל קורן וד"ר תבור

לאחר פגישתינו השנייה קיבלתי המלצות מד"ר כהן, ומידע חיוני (היסטוריית המחלה, דרכי מניעה ועוד) מד"ר תבור שסייעו לי מאוד.
הם נתנו לי להרגיש שיש חיים לא כל- כך נוראיים עם המחלה.
הפגישה עם הדיאטנית הייתה באמת חשובה והבנתי את זה לאחר השיחות עם הרופאים וגם עם הדיאטנית.
קיבלתי ממנה תפריט מסודר ומיום ליום המצב של יוגב משתפר.
הדיאטנית אמרה שמנסיונה היא ממליצה לקיים שיחה עם שאר הילדים שבבית להסתגלות והבנה טובה יותר של המצב החדש.
ואכן, היא צדקה. אחיו החלו לקנא מפאת תשומת הלב הרבה והמצב החדש שלא עושה לאף אחד טוב. אז קיימנו איתם שיחה על המצב החדש ומה שהולך להיות.
לפי המלצותיו פינינו ארון שיהיה בו מזון בשבילך יוגב, בדקנו את החנות ולמרות שהיא לא זולה כמו סופר ואף יקרה, התחלנו לקנות ממנה דברים כדי להקל על ההתחלה עד שאוכל לפנות זמן בשביל לנסות לבשל את המתכונים שקיבלתי מהפורום ומהאנשים בעמותה שסייעו לי מאוד- גם זה היה המלצה של ד"ר כהן.
לשמחתי לא נמצאו כל מחלות הנקשרות לצליאק, ושמחתי עוד יותר שד"ר כהן הציע עוד פגישה.
אני רוצה להיות מוכנה לכל דבר שלא יקרה. אני רוצה שהכל יהיה בשליטה. בלי הפתעות.
אני מפחדת בטעות שיביאו לו מאכל המכיל גלוטן. זה הפחד הכי גדול שלי בשלב הזה.
שמחתי לדעת שהכל יחזור להיות נורמלי: ההפתחות שלו תימשך, לא תהיה לו את בעיית הרזון לעומת בטנו הנפוחה, צואתו לא תהיה בעלת ריח רע מהרגיל ובעצם הוא יהיה ילד בריא אף יותר מילדים רגילים.
אני שמחה שד"ר כהן נותן לי הרגשה שהדלת תמיד פתוחה בפנינו עכשיו וגם בעתיד, ושלכל שאלה אנחנו באמת נוכל למצוא מענה.

אעדכן אתכם לאחר הפגישות האחרונות עם ד"ר כהן וד"ר תבור,
ענת לוי.